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Nasce alleanza italiana per pazienti con malattie rare

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In Italia 2 milioni i colpiti (DIRE – Notiziario settimanale Sanita’)

Favorire un circolo virtuoso tra societa’ civile e istituzioni, e migliorare cosi’ l’organizzazione delle malattie rare e dei farmaci orfani. Questo l’obiettivo del patto d’intesa siglato alla Camera tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare (OMAR) e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).

A promuovere l’iniziativa Paola Binetti, deputata e Laura Bianconi, senatrice, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.

Secondo l’Organizzazione mondiale della Sanita’ (Oms) esistono almeno 6mila malattie rare nel mondo e si stimano 30 milioni di pazienti in Europa, di cui circa 2 in Italia, e 25 milioni negli Stati Uniti

Il tavolo di confronto cerca dunque di venire incontro alle esigenze di queste persone e specialmente dei bambini, visto che il 70% delle patologie sono in eta’ pediatrica. “Il patto si basa sull’esperienza e la competenza delle associazioni di pazienti- spiega Binetti- i tavoli di confronto su concentreranno su priorita’ e modalita’ di lavoro. La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentira’ di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a piu’ voci”.

Per Francesco Macchina, coordinatore OSSFOR, “ora si avra’ un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale, ci auguriamo che questo porti a soluzioni importanti”. Il ruolo delle associazioni e’ rivendicato anche da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMAR, che spera siano “loro a suggerire orientamenti di lavori, partecipando a tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici. (Red/ Dire)

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